Hulumtimet për trajtimet e reja kundër Alzheimerit dhe formave të tjera të demencës kanë arritur në një moment historik, por mungesa e pjesëmarrësve në provat klinike mund ta ngadalësojë ndjeshëm përparimin. Një raport i ri paralajmëron se nevojiten qindra mijëra vullnetarë për të vazhduar testimin e barnave që mund të ndryshojnë të ardhmen e trajtimit të sëmundjes.Lexo edhe:10 zakone që ndihmojnë ta mbani trurin të ri edhe në moshë të madhe Hulumtimet për zhvillimin e barnave të reja kundër demencës janë në prag të një revolucioni, por përparimi shkencor mund të pengohet nga mungesa kritike e pjesëmarrësve në provat klinike. Për herë të parë, numri i testeve inovative diagnostikuese dhe trajtimeve të mundshme për sëmundjen e Alzheimerit dhe format e tjera të demencës po rritet me ritme të shpejta. Megjithatë, ky zhvillim rrezikon të ngadalësohet nëse më shumë njerëz nuk përfshihen në hulumtime dhe nëse nuk rishikohen kriteret kufizuese që përcaktojnë se kush mund të marrë pjesë në provat klinike. Paralajmërimi vjen nga Alzheimer’s Disease International (ADI), federata me seli në Britaninë e Madhe që përfaqëson 105 organizata bamirëse dhe shoqata të Alzheimerit në mbarë botën. Mbi 158 barna të reja po testohen në mbarë botën Raporti i ri i ADI-së zbulon se aktualisht po vlerësohen më shumë se 158 barna të mundshme në mbi 192 prova klinike në mbarë botën. Për të vazhduar këto hulumtime, nevojiten rreth 55 mijë pjesëmarrës. Megjithatë, kriteret e rrepta të përzgjedhjes bëjnë që shumë vullnetarë të përjashtohen përpara se të regjistrohen në studime. Për këtë arsye, vlerësohet se rreth 350 mijë njerëz duhet të paraqiten si vullnetarë për të përmbushur nevojat e rekrutimit. Situata është veçanërisht shqetësuese në Britaninë e Madhe. Gjatë konferencës vjetore të Alzheimer’s Society, të mbajtur këtë javë, u bë e ditur se vetëm 551 persona po marrin pjesë në provat klinike për demencën në këtë vend. Për krahasim, rreth 24 mijë njerëz janë të përfshirë në provat klinike për kancerin. Kjo diferencë e madhe tregon se hulumtimet për demencën vazhdojnë të përballen me pengesa të konsiderueshme, pavarësisht nevojës urgjente për trajtime më efektive. “Jemi në prag të një revolucioni në diagnostikimin dhe trajtimin e demencës” Chris Lynch, drejtues i përkohshëm ekzekutiv i ADI-së, tha se zhvillimet e fundit shkencore kanë krijuar shpresë të re për miliona pacientë dhe familjet e tyre. “Ky është një moment shprese të vërtetë për hulumtimet mbi demencën”, deklaroi ai. “Pas dekadash zhgënjimi, provat klinike kanë treguar për herë të parë se trajtimet e reja mund të ngadalësojnë përparimin e sëmundjes së Alzheimerit, ndërsa numri gjithnjë e më i madh i trajtimeve që po testohen sjell shpresë të vërtetë.” Megjithatë, ai paralajmëroi se mungesa e pjesëmarrësve mund ta pengojë këtë moment të rëndësishëm. “Jemi në prag të një revolucioni në diagnostikimin dhe trajtimin e demencës, por pengesat e mëdha në rekrutimin e pjesëmarrësve për provat klinike rrezikojnë ta ngadalësojnë përparimin”, theksoi Lynch. Në Britaninë e Madhe, demenca është shkaktari kryesor i vdekjeve, duke marrë rreth 76 mijë jetë çdo vit. Gazeta Daily Mail dhe Alzheimer’s Society janë bashkuar në fushatën “Defeating Dementia”, e cila synon të rrisë ndërgjegjësimin për sëmundjen, të nxisë diagnostikimin e hershëm, të mbështesë hulumtimet dhe të përmirësojë kujdesin ndaj pacientëve. Diagnostikimi i vonshëm i lë shumë pacientë jashtë provave klinike Raporti i ri i ADI-së, i titulluar “A New Era in Dementia Clinical Trials”, thekson se pengesat për pjesëmarrje shpesh shfaqen shumë kohë përpara se një pacient të arrijë në një qendër kërkimore. Diagnostikimi i vonshëm, qasja e kufizuar në teste të specializuara, shpenzimet e udhëtimit dhe pengesat gjuhësore janë vetëm disa nga faktorët që mund t’i përjashtojnë pacientët nga hulumtimet. Në disa raste, pjesëmarrësit duhet të shoqërohen edhe nga një familjar apo kujdestar, gjë që e vështirëson më tej përfshirjen e tyre. Këto sfida bëhen edhe më të ndërlikuara kur studiuesit përpiqen të përfshijnë persona që ndodhen në fazat e hershme të Alzheimerit, përpara shfaqjes së simptomave, ose që konsiderohen në rrezik për zhvillimin e sëmundjes. Edhe kur një person dëshiron të marrë pjesë, historia e tij shëndetësore apo trajtimet e mëparshme mund ta bëjnë të papërshtatshëm për një provë të caktuar. Lynch theksoi se qeveritë duhet të investojnë më shumë në diagnostikimin e hershëm dhe në infrastrukturën kërkimore. “Është thelbësore që qeveritë të investojnë në diagnostikimin e hershëm, infrastrukturën kërkimore dhe përgatitjen e publikut për pjesëmarrje në prova klinike”, deklaroi ai. Sipas tij, duhet të rritet edhe ndërgjegjësimi i profesionistëve shëndetësorë, në mënyrë që ata t’u rekomandojnë pacientëve mundësitë e pjesëmarrjes në hulumtime. Provat klinike duhet të bëhen më të qasshme për pacientët Raporti kërkon ndryshime edhe në mënyrën se si organizohen provat klinike. Sipas ADI-së, kompanitë dhe institucionet që sponsorizojnë hulumtimet duhet të përfshijnë pjesëmarrës nga prejardhje të ndryshme dhe të zvogëlojnë kërkesat e panevojshme ndaj pacientëve dhe kujdestarëve të tyre. Vlerësimet në distancë, testimet në qendrat lokale shëndetësore dhe shërbimet kërkimore mobile mund t’i bëjnë provat klinike më të arritshme. “Vlerësimet në distancë, testimet lokale, shërbimet kërkimore mobile dhe kërkesat më të thjeshta mund t’i bëjnë provat klinike të qasshme për njerëzit që aktualisht përjashtohen për shkak të kostos, distancës apo përgjegjësive të kujdesit ndaj të tjerëve”, shpjegoi Lynch. Raporti paralajmëron gjithashtu se disa pacientë mund të mos dëgjojnë kurrë për provat klinike në të cilat do të mund të merrnin pjesë. Kjo lidhet pjesërisht me mungesën e informacionit te profesionistët shëndetësorë dhe me kohën e kufizuar që ata kanë në dispozicion për të diskutuar mundësitë kërkimore me pacientët. Shkencëtarët: Përparimet që dikur dukeshin të largëta po bëhen realitet Profesori Craig Ritchie, drejtor ekzekutiv i Scottish Brain Sciences dhe një nga studiuesit e përfshirë në raport, tha se përparimi aktual përfaqëson një moment vendimtar për hulumtimet mbi shëndetin e trurit. “Për herë të parë, kemi një numër në rritje trajtimesh dhe testesh që kanë potencialin të zbulojnë dhe më pas të vonojnë, ngadalësojnë, e ndoshta edhe të parandalojnë sëmundjen e Alzheimerit”, deklaroi ai. Sipas Ritchie, mundësitë që po krijohen janë të jashtëzakonshme. “Përparimet që dikur dukeshin të largëta tani po bëhen realitet, duke sjellë shpresë për miliona njerëz dhe familje të prekura nga sëmundje të ndryshme neurodegjenerative.” Ai theksoi se çdo pjesëmarrës në hulumtime ndihmon në përshpejtimin e zhvillimit të diagnostikimit dhe trajtimeve të reja. “Çdo person që merr pjesë në hulumtime na ndihmon të mësojmë më shpejt, të kuptojmë më shumë dhe ta afrojmë gjeneratën e ardhshme të testeve dhe trajtimeve.” “Së bashku kemi një mundësi të vërtetë për ta ndryshuar të ardhmen e shëndetit të trurit për brezat që do të vijnë”, shtoi ai. Shumë njerëz duan të marrin pjesë në hulumtime, por diagnostikohen tepër vonë Michelle Dyson, drejtoreshë ekzekutive e Alzheimer’s Society, tha se një numër i madh njerëzish janë të gatshëm të kontribuojnë në kërkimin shkencor, por nuk e marrin kurrë këtë mundësi. “Ne e dimë se shumë njerëz dëshirojnë të marrin pjesë në hulumtime, por diagnostikohen tepër vonë dhe nuk u jepet kurrë mundësia, ndërsa të tjerët përballen me pengesa praktike që ua vështirësojnë pjesëmarrjen”, deklaroi ajo. Për këtë arsye, Alzheimer’s Society dhe UK Dementia Trials Network kanë krijuar një ekip infermierësh të specializuar për hulumtimet mbi demencën. Qëllimi i tyre është të ndihmojnë më shumë njerëz që jetojnë me këtë sëmundje të kenë qasje në provat klinike. Kjo përfshin edhe pacientë nga komunitete dhe prejardhje të ndryshme, të cilët aktualisht janë të nënpërfaqësuar në studimet shkencore. “Shkenca po përparon me shpejtësi, por nëse diagnostikimi dhe qasja në provat klinike nuk përmirësohen, nuk do t’i shohim këto zbulime të arrijnë te njerëzit që kanë më së shumti nevojë për to”, paralajmëroi Dyson. Barnat e reja mund ta ngadalësojnë Alzheimerin, por trajtimi i hershëm është vendimtar Një klasë e re barnash kundër Alzheimerit ka treguar se mund të ndikojë në proceset biologjike që qëndrojnë në themel të sëmundjes dhe ta ngadalësojë përparimin e saj. Këto trajtime mund t’u ofrojnë pacientëve më shumë muaj me funksione njohëse dhe cilësi jete më të ruajtur. Megjithatë, ato janë më efektive kur përdoren në fazat e hershme të sëmundjes, çka e bën diagnostikimin e shpejtë veçanërisht të rëndësishëm. Barnat e reja janë miratuar së fundmi për përdorim në Britaninë e Madhe, por nuk ofrohen përmes sistemit publik shëndetësor NHS. Studiuesit besojnë se trajtimet e tjera që ndodhen aktualisht në zhvillim mund të rezultojnë edhe më efektive dhe të ofrojnë përfitime më të mira në raport me koston. Kjo mund t’i rrisë mundësitë që ato të miratohen për përdorim në sistemin publik shëndetësor. Qeveria britanike synon rritjen e pjesëmarrjes në provat klinike Një zëdhënës i Departamentit britanik të Shëndetësisë dhe Kujdesit Social deklaroi se qeveria dëshiron ta shndërrojë Britaninë e Madhe në një nga vendet udhëheqëse në botë për hulumtimet mbi demencën. “Ne duam që Britania e Madhe të jetë lidere botërore në hulumtimet për demencën. Për këtë arsye, po synojmë ta rrisim pjesëmarrjen në provat klinike në 2 mijë njerëz gjatë pesë viteve të ardhshme”, deklaroi zëdhënësi. Sipas tij, të gjithë njerëzit duhet të kenë mundësi të barabarta për të marrë pjesë në hulumtime që mund të ndryshojnë jetën e tyre. Qeveria synon që provat klinike të jenë të disponueshme në të gjithë vendin. “Aktualisht kemi 158 barna për këtë gjendje që po testohen në prova klinike, krahasuar me vetëm 24 një dekadë më parë”, theksoi zëdhënësi. Ai shtoi se qeveria po mbështet studime të shumta përmes Institutit Kombëtar për Kërkime Shëndetësore dhe Kujdes, me synimin për të përmirësuar kuptimin e sëmundjeve neurodegjenerative, përfshirë demencën. Sipas autoriteteve, bashkëpunimi ndërmjet pacientëve, kujdestarëve, familjeve, organizatave bamirëse, institucioneve kërkimore dhe industrisë farmaceutike është thelbësor për përshpejtimin e përparimit. “Nëse mund të punojmë në partneritet me pacientët, kujdestarët, familjet, organizatat bamirëse, grupet mbështetëse, financuesit e tjerë qeveritarë dhe industrinë e shkencave të jetës, atëherë së bashku mund të rrisim pjesëmarrjen në provat klinike dhe të bëjmë hapa të mëdhenj drejt parandalimit dhe trajtimit të demencës”, deklaroi zëdhënësi. Shpresa për miliona pacientë varet edhe nga pjesëmarrja në hulumtime Raporti i ADI-së nxjerr në pah një kontrast të rëndësishëm: shkenca po zhvillon më shumë mundësi diagnostikimi dhe trajtimi se kurrë më parë, por mungesa e pjesëmarrësve rrezikon ta pengojë shndërrimin e këtyre zbulimeve në trajtime të disponueshme për pacientët. Diagnostikimi i hershëm, qasja më e lehtë në provat klinike dhe përfshirja e njerëzve nga komunitete të ndryshme konsiderohen vendimtare për të ardhmen e hulumtimeve. Për miliona familje që përballen me Alzheimerin dhe format e tjera të demencës, përparimet e reja përfaqësojnë një burim të rëndësishëm shprese. Shkenca mund të jetë në prag të një revolucioni kundër demencës, por pa pjesëmarrjen e mjaftueshme të pacientëve në provat klinike, trajtimet që mund ta ndryshojnë të ardhmen e sëmundjes rrezikojnë të mbeten edhe për shumë kohë larg atyre që kanë më së shumti nevojë për to.
