Një nga universitetet më prestigjioze të mjekësisë në Kinë ka nisur një hetim pas vdekjes së një vajze të re gjatë një prove klinike eksperimentale me teknologjinë e modifikimit gjenetik. Rasti ka ngritur pikëpyetje serioze mbi standardet etike dhe mbikëqyrjen e kërkimeve biomjekësore në vend. Shkolla e Mjekësisë e Universitetit Shanghai Jiaotong njoftoi se ka ngritur një grup pune për të zhvilluar një hetim të plotë mbi provën klinike të kryer vitin e kaluar në Spitalin Xinhua, si dhe mbi një studim shkencor të lidhur me këtë rast.
Hetimi u njoftua disa ditë pasi revista amerikane Science dhe platforma Retraction Watch publikuan një raport, ku thuhej se prova klinike kishte dështuar dhe se ishte financuar pjesërisht nga prindërit e vajzës, të cilët deklarojnë se kishin paguar rreth 860 mijë dollarë për zhvillimin e trajtimit.
Sipas prindërve, mjekët nuk i kishin paralajmëruar se trajtimi mund të kishte pasoja fatale. Ata kishin shpresuar se terapia do të korrigjonte një defekt gjenetik që shkaktonte vonesa në zhvillimin e vajzës së tyre. Raporti zbulon se komiteti etik i spitalit arriti në përfundimin se vdekja e vajzës ishte “qartësisht e lidhur” me trajtimin eksperimental. Megjithatë, masat disiplinore ndaj përgjegjësve ishin minimale dhe rasti nuk u bë publik nga mjekët apo institucionet përkatëse, ndërsa rezultatet e një studimi të lidhur u botuan në revistën prestigjioze Nature.
Vajza vuante nga sindroma e rrallë Snijders Blok-Campeau, një çrregullim gjenetik që shkakton probleme neurologjike dhe zhvillimore. Familja iu drejtua neuroshkencëtarit të njohur Qiu Zilong, i cili kishte zhvilluar një terapi të personalizuar duke përdorur teknologjinë e avancuar të modifikimit gjenetik “base editing”.
Sipas raportit, vajza do të ishte personi i parë në botë që do të merrte një terapi të tillë të drejtuar drejtpërdrejt në tru. Para trajtimit ishin kryer eksperimente në minj dhe majmunë, por disa shkencëtarë kanë vënë në dyshim besueshmërinë e rezultateve paraprake. Vetëm pak ditë pas trajtimit, vajza zhvilloi temperaturë të lartë dhe dëmtime në veshka. Ajo u dërgua në terapi intensive, por ndërroi jetë.
Në shtator 2025, autoritetet lokale të shëndetësisë gjobitën Spitalin Xinhua me rreth 3.600 dollarë, pasi nuk kishte regjistruar siç duhet provën klinike dhe nuk kishte ushtruar mbikëqyrjen e nevojshme. Një nga mjekët përgjegjës mori vetëm një paralajmërim verbal.
Prindërit mësuan muaj më vonë se revista Nature kishte publikuar një studim të ekipit kërkimor mbi korrigjimin e mutacionit gjenetik që shkaktonte sëmundjen e vajzës së tyre, pa përmendur provën tek njerëzit apo vdekjen e saj. Ata kërkuan tërheqjen e artikullit dhe nisjen e një hetimi, por universiteti e refuzoi kërkesën.
Nga ana e saj, revista Nature deklaroi se nuk ishte informuar për zhvillimin e një prove klinike tek njerëzit dhe se po heton shqetësimet e ngritura. Redaksia shtoi se ishte tronditur nga lajmi për vdekjen e fëmijës dhe rrethanat e trajtimit. Rasti ka rikthyer debatin mbi etikën e kërkimeve gjenetike në Kinë, disa vite pas skandalit të vitit 2018, kur shkencëtari He Jiankui njoftoi lindjen e foshnjave të para me ADN të modifikuar gjenetikisht. Pas atij rasti, autoritetet kineze premtuan forcimin e rregullave, por ekspertët besojnë se ngjarja e fundit tregon se ende ekzistojnë mangësi serioze në transparencë, mbikëqyrje dhe përgjegjësi.
Në muajin maj, Pekini miratoi rregulla të reja për teknologjitë biomjekësore të avancuara, duke vendosur kontroll më të rreptë mbi provat klinike dhe detyrimin për raportimin e efekteve anësore. Megjithatë, ekspertët paralajmërojnë se sfida mbetet gjetja e ekuilibrit mes zhvillimit të shpejtë shkencor dhe garantimit të sigurisë së pacientëve. Top Channel

